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一位可敬妈妈的自述:我愿意陪伴,来自星星的你……

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  我叫吕玉红,被称为星妈的我,有一个患有孤独症的17岁儿子。让我承认我的儿子有孤独症,这条路我走了14年。未来,让患有孤独症的孩子们不孤独,是我的心愿。

  2005年,三岁半的儿子被确诊为孤独症,当时,我的世界黑了。

  孤独症就是自闭症。不接受事实的我一边带着孩子去康复中心积极训练,一边安慰着自己,会好的!

  自我逃避、对外界隐瞒,单位同事甚至周围的邻居,所有人都不知道我的孩子有孤独症。即使有人看出孩子的异常,我也矢口否认。我总认为,只要我不承认,孩子就一定能好。

  抱着希望,我每天在期盼和不安中度日。

  

  康复训练的五年时间,我反复做着同一个梦:孩子正常了。

  每次梦醒,看着熟睡的儿子机灵可爱的脸,我多么希望睁开眼睛的他一下就好了,可命运用一次次的失望回击着我。

  

  就程度而言,我儿子是属于较轻的。在孩子8岁那年我编织了谎言,骗过了老师将孩子送进了学校。但很快,孩子就被发现了异常。

  在校长面前,那是我第一次,跟陌生人承认我的孩子患有孤独症。

  现在想起来,我很感谢当时的校长和老师,他们没有把孩子退回来,而是为我破了例, 让我以陪读的身份跟孩子一起坐在教室里学习。

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  小桥外出参加活动

  其实那时,我依然没有真正地接受、承认孩子的病。但与校方沟通后,我感受到了社会的理解,而不是我过去认为的,所有伸向我的给予帮助的手都来自同情、可怜。

  孤独症孩子对周围的世界不关注,孩子经常在学校找不到教室,还经常自言自语。

  在同学和老师的帮助爱护下,用了整整一年的时间,儿子才学会了认同学、教室,知道自己的班级;也知道上课的时候,不能随意走动,清楚铃声响起才可以离开教室。

  

  学会自理能力,是我陪养孩子独立的第一步。有的孤独症孩子,光是上厕所就要学习好几年,儿子的进步给了我希望。

  没想到,2016年命运又给了我致命一击。孩子的爸爸查出淋巴癌,半年后,他带着我们说好一起照顾孩子的誓言先离开了。

  我封闭自己,用假笑掩饰伤痛。

  有一段时间,我发现自己不会流泪了,14岁的儿子正处于青春期,他用烦躁和吵闹来表达着情绪。那是我们母子最糟糕的一段时光。

  

 必发88官网 吕玉红教小桥学习做饭

  朋友发现了我的异常,将我领出家门。在一次公益活动中,我认识了自己一直排斥的志愿者,还有许多像我一样的妈妈们。

  一次打开心灵的课堂,放下伪装,我才看到真实的自己。

  我放下疲惫,用一场大哭发泄十几年的委屈。在星妈妈集体中,我找到了依靠,我才完全接纳儿子是狐独症的事实,这条路我走了14年。

  

  右一为参加绘画活动的小桥

  现在我带儿子出去,虽然有时也会惹些小麻烦,但是儿子能够独立做很多事情。

  比如自己上下学,家附近的三个公交站点他都可以找到;可以独立去市场买菜,回家做简单的饭菜;他还学会了关心别人,帮助别人。

  

  小桥独立切菜、做饭

  2017年开始,我在探索孩子未来的路上,遇到更多家庭。

  我们一起做社会倡导,凝聚家长,帮助更多家庭。这些家庭的孩子不仅有自闭症,还有智力障碍、脑瘫、发育迟缓、唐氏综合征等。

  在志愿者的陪伴下,引导孩子们学会生活自理,参与集体活动,融入社会。长大后能参与社会工作、具有独自生活的能力,是我们星妈妈们的目标。

  

  左二为参加志愿活动的吕玉红

  我带着孩子一起努力,我不想把一切交给命运,因为,我是一位母亲。

  除了承担和责任,更是因为爱。

  吉林日报社出品

  策划:姜忠孝

  作者:于昕

  编辑:刘颖


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